Descomplicando o lúpus eritematoso sistêmico.

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença crônica que pode afetar várias partes do corpo. É uma condição autoimune, o que significa que o sistema imunológico (que normalmente protege o corpo contra infecções) ataca suas próprias células como se fossem estranhas, causando uma inflamação nos órgãos. Não é câncer nem infecção! Esta inflamação pode levar a dor nas articulações e danos a órgãos como a pele, os rins, pulmões, coração e o sistema nervoso.

A causa do lúpus não é bem compreendida; provavelmente há um componente genético (o risco é maior se houver membros da família com a doença), mas fatores ambientais também são considerados como infecções, tabagismo e especialmente a exposição solar. Pessoas com lúpus geralmente começam a desenvolver sintomas na idade adulta, embora possa ocorrer em qualquer idade e as mulheres são mais acometidas do que os homens.

Quem é o médico que trata o lúpus?

O médico reumatologista é o especialista que trata doenças autoimunes como o lúpus eritematoso sistêmico. Seja muito bem-vindo ao meu blog. Meu nome é Natalia Machado, sou médica reumatologista com quase 20 anos de formação médica.

Sou especialista em reumatologia desde 2010 e fiz mestrado e doutorado na área. Atuo no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná e em consultório privado. Agende uma consulta, terei enorme prazer em ajudar!

Quais os sintomas do lúpus eritematoso sistêmico?

As pessoas com lúpus frequentemente têm “crises” da doença, onde os sintomas pioram, seguidas por períodos de remissão, onde os sintomas melhoram. A frequência dessas crises varia de pessoa para pessoa. No entanto, existem tratamentos disponíveis para reduzir ou evitar estas crises, aliviar os sintomas, reduzir a inflamação e minimizar os danos aos órgãos.

Sintomas gerais

• Os sintomas do lúpus podem ser gerais, afetando todo o corpo, ou relacionados aos efeitos da inflamação em órgãos específicos.
• A fadiga é um cansaço excessivo, como precisar descansar após uma atividade simples como tomar banho. É o sintoma mais comum do lúpus e pode ser debilitante. Quase todos com lúpus experimentam fadiga em algum momento, mesmo quando não há outros sintomas. No entanto, a fadiga também pode ser causada por outras razões não relacionadas ao lúpus, e seu médico pode precisar descartar outras causas potenciais.

• Muitas pessoas com lúpus têm febre durante as crises da doença. A febre é definida como uma temperatura superior a 37,8°C. Importante sempre excluir infecções quando há febre.
• A dor ou sensibilidade muscular é comum em pessoas com lúpus; raramente, algumas pessoas também podem tem fraqueza muscular
• O lúpus pode às vezes causar perda ou ganho de peso. A perda de peso pode ser involuntária e devido a diminuição do apetite ou problemas no sistema digestivo. Também pode ser um efeito colateral de alguns medicamentos usados para tratar o lúpus. O ganho de peso pode estar relacionado à retenção de água e sal quando houver doença renal ou ao aumento do apetite (o que pode ocorrer em pessoas que usam corticoides).

Sintomas específicos mais comuns do lúpus eritematoso sistêmico

O lúpus pode afetar virtualmente qualquer órgão do corpo, resultando em uma variedade de sintomas. Ele afeta diferentes partes do corpo em pessoas diferentes.

• Articulações: Dor e rigidez nas articulações (artrite) ocorrem em quase todas as pessoas com lúpus em algum momento da doença, sendo esses frequentemente os primeiros sintomas. A dor e a rigidez tendem a se deslocar de uma parte do corpo para outra e geralmente não afetam ambos os lados do corpo da mesma forma. Apenas algumas articulações são afetadas de cada vez, mais comumente os dedos, pulsos e joelhos. As articulações podem ficar inchadas e quentes ao toque. Este quadro é semelhante ao que acontece na artrite reumatoide.

• Pele: Dois terços das pessoas com lúpus têm problemas de pele em algum momento. O mais comum é uma lesão conhecida como “asa borboleta” devido à sua forma; ela aparece como vermelhidão sobre as bochechas e o nariz após exposição ao sol.

• A erupção geralmente dura apenas alguns dias, mas pode voltar com frequência. Algumas pessoas desenvolvem manchas vermelhas na pele, que podem ser de vários tipos (placas, descamativas, nódulos).
• Alguma perda de cabelo (também chamada alopecia) é comum, mas a calvície total não ocorre. Muitas pessoas desenvolvem aftas ou feridas dentro da boca ou nariz, geralmente indolores. Outro sintoma comum é a coceira na pele, mesmo nas áreas onde não há lesão.
• Fenômeno de Raynaud é uma condição que causa estreitamento dos vasos sanguíneos nos dedos e nos dedos dos pés em resposta a temperaturas frias, estresse emocional e/ou tabagismo. À medida que os vasos sanguíneos se estreitam, menos sangue flui para a área, causando palidez e, em seguida, coloração azul, roxa e/ou vermelha. O fenômeno de Raynaud é um problema frequente em pessoas com lúpus. No entanto, a maioria das pessoas com fenômeno de Raynaud não tem lúpus, tem outras doenças como a esclerose sistêmica ou podem ser saudáveis.

• Rins: Inflamação nos rins ou nefrite lúpica pode ocorrem em até metade dos pacientes com lúpus. Essa inflamação é chamada nefrite, geralmente ocorre nos primeiros anos da doença e pode ser silenciosa, ou seja, não apresentar sintomas. Monitoramento regular com exames de urina e sangue pode ajudar a detectar essas mudanças para que possam ser tratadas o mais rápido possível.

Outros sintomas específicos menos comuns do lúpus eritematoso sistêmico.

• Sistema digestivo — Sintomas digestivos podem ocorrer se a inflamação relacionada ao lúpus afetar o pâncreas (pancreatite), o revestimento do abdômen (peritonite) ou o intestino grosso (colite). Isso pode incluir dor abdominal intensa, náuseas e vômitos.
• Pulmões: os problemas pulmonares no lúpus podem incluir:
• Dor ao respirar: é um tipo de dor no peito que piora ao respirar fundo. Isso pode ocorrer se houver inflamação da membrana que reveste os pulmões e a parte interna do peito, chamada pleura.
• Falta de ar pode ocorrer devido a vários problemas diferentes. Acúmulo de líquido no espaço ao redor dos pulmões (chamado derrame pleural) pode impedir que o pulmão se infle completamente. Inflamação dos sacos de ar do pulmão (pneumonite) ou dos tecidos de suporte entre os sacos de ar (doença pulmonar intersticial) podem causar dificuldade para respirar.

• Coração: O lúpus pode afetar diferentes partes do coração. A parte mais comumente afetada é o tecido que envolve o coração, chamado pericárdio. O lúpus pode causar inflamação do pericárdio (pericardite). Pessoas com pericardite podem ter dor no peito. Menos comumente, as válvulas do coração ou o próprio músculo cardíaco podem ser afetados. O lúpus também está associado a um aumento do risco de doença arterial coronariana, o infarto.
• Sistema nervoso: o lúpus pode afetar o sistema nervoso de várias maneiras. Esses problemas podem estar relacionados a própria doença ou aos tratamentos usados para o lúpus.

Alguns dos problemas mais comuns que afetam o sistema nervoso incluem:

1. Dificuldade de concentração e clareza mental.
2. Confusão ou perda de memória.
3. Depressão e ansiedade.
4. Dores de cabeça.
5. Convulsões.
6. Sensação de queimação ou formigamento nas mãos ou pés (chamada neuropatia periférica).
7. Fraqueza ou dormência.
8. Acidente vascular cerebral

• Olhos: o lúpus pode afetar os olhos. O sintoma mais comum é o ressecamento dos olhos, com sensação de areia ou falta de lágrimas. É a chamada doença de Sjogren, que pode estar associada ao lúpus e causar também boca seca. Além disso alguns medicamentos para o lúpus podem causar efeitos colaterais nos olhos, portanto, é importante fazer exames oftalmológicos de rotina se você estiver tomando estes medicamentos.

Como é feito o diagnóstico do lúpus eritematoso sistêmico?

O reumatologista é o médico especialista nesta doença. Para diagnosticar o lúpus, ele obterá informações sobre seus sintomas, realizará um exame físico, e solicitará exames de sangue e urina. Se não estiver claro, exames adicionais, como testes de imagem ou biópsia (por exemplo, se a pele ou os rins estiverem afetados), podem ser solicitados.

Após o diagnóstico, haverá necessidade de um acompanhamento médico contínuo. A frequência dessas visitas dependerá da frequência e gravidade dos seus sintomas atuais e anteriores. Outros exames que podem ser solicitados incluem densitometria óssea e exames para monitorar diabetes e colesterol. Não há cura para o lúpus mas há uma ampla variedade de tratamentos para controlar a doença e minimizar o risco de danos aos órgãos.

Lúpus eritematoso sistêmico: como tratar?

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença que pode causar uma grande variedade de sintomas, e deve ser investigada e tratada por um médico reumatologista.

Alguns cuidados são de extrema importância:

1. Proteção solar — Como a exposição à luz ultravioleta (UV) pode causar ou piorar os sintomas do lúpus, é importante se proteger do sol. Isso inclui usar protetor solar no mínimo fator de proteção 50, em todas as áreas expostas (sem roupa) como a face, com colo, os antebraços e as pernas.

Ele deve ser usado todos os dias, independente do dia estar ensolarado ou nublado. Além disso, evitar a exposição direta ao sol sempre que possível, mas quando não for possível, usar chapéu ou boné e roupas com proteção UV.

2. Dieta e nutrição — A maioria das pessoas com lúpus não precisa de uma dieta especial, mas deve seguir uma dieta equilibrada. Uma dieta equilibrada é aquela que é baixa em gordura; rica em frutas, legumes e grãos integrais; e contém uma quantidade moderada de carne, aves e peixe.

Em geral os corticoides (como a prednisona), frequentemente usados no tratamento do lúpus, aumentam o apetite; isso pode levar ao ganho de peso. Se perceber isso, evite comer em excesso e mantenha-se ativo.

Se tiver colesterol alto ou triglicerídeos, pode ser aconselhável modificar sua dieta para ajudar nesse controle. Se tiver inchaço (edema) nos pés ou pernas, como nos casos de nefrite (inflamação do lúpus nos rins), diminua a quantidade de sal e sódio em sua dieta.

Seu médico pode recomendar suplementos de cálcio e vitamina D para minimizar a perda óssea associada ao lúpus, se houver indicação.

Consumir uma quantidade moderada de álcool geralmente é seguro para pessoas com lúpus. No entanto, o álcool pode interagir com medicamentos usados para tratar a doença. Consulte seu médico se tiver dúvidas.

Suplementos à base de ervas e outros suplementos alimentares não são recomendados e podem até causar danos. Se tiver curiosidade sobre um determinado nutriente ou suplemento, converse com seu médico.

3. Exercício — Pode ser desafiador se exercitar quando o lúpus causa fadiga e outros sintomas (como problemas respiratórios). No entanto, a inatividade pode levar à perda de força muscular, o que pode piorar a sensação de mal-estar a longo prazo. O exercício físico adaptado para cada situação é recomendado a todos os pacientes. Atividades preferenciais incluem aquelas de impacto mais baixo e que resultam em fortalecimento e alongamento muscular, como caminhada, tai chi, yoga, pilates, aeróbica leve e natação.

4. Evite fumar — O tabagismo está associado a surtos de sintomas em pessoas com lúpus, além de ter muitos outros efeitos negativos na saúde. Parar de fumar é difícil, mas seu médico pode te ajudar

5. Vacinas — Vacinas para prevenir pneumonia, gripe e a doença por coronavírus 2019 (COVID-19) são recomendadas para pessoas com lúpus. Algumas pessoas também devem receber a vacina inativada contra a herpes-zóster quando possível. Por outro lado, vacinas que contêm vírus vivos (por exemplo, dengue, febre amarela, sarampo, caxumba, rubéola, poliomielite, varicela e varíola) não são recomendadas para pessoas com lúpus em atividade ou que estejam tomando terapias imunossupressoras.

Como é feito o tratamento medicamentoso do lúpus?

Diferentes medicamentos são usados no tratamento do lúpus. A escolha dos medicamentos para é altamente individualizada e guiada pelos órgãos afetados, bem como pela gravidade dos sintomas. Este tratamento deve ser monitorado por um reumatologista.

Lúpus e a saúde da mulher

• Gravidez – Pessoas grávidas com lúpus têm um risco aumentado de aborto espontâneo; no entanto, a maioria das pessoas com lúpus que engravidam consegue levar a gravidez até o final. Aborto espontâneo ocorre com mais frequência em pessoas com doença ativa, especialmente se houver dano orgânico relacionado; outras questões às vezes associadas ao lúpus, como a presença de certas proteínas no corpo (chamadas “anticorpos antifosfolípides”), também aumentam o risco de aborto. Seu médico pode orientá-la sobre como maximizar suas chances de ter uma gravidez saudável e um bebê saudável. Na maioria dos casos, uma pessoa deve esperar até que o lúpus esteja sob controle (ou seja, sem crises) por pelo menos seis meses antes de tentar engravidar.

• Anticoncepcionais — é importante discutir as opções anticoncepcionais com seu médico, pois em alguma situações, alguns tipos de anticoncepcionais não são recomendados em pessoas com lúpus.
• Menopausa — A menopausa ocorre em uma idade semelhante àquela em mulheres sem lúpus. No entanto, algumas pessoas com lúpus podem entrar na menopausa mais cedo, em decorrência de alguns tratamentos. Além disso, as mudanças hormonais associadas à menopausa podem afetar os sintomas do lúpus em algumas mulheres. A terapia de reposição hormonal pode não ser apropriada para algumas mulheres com lúpus, pelo risco de exacerbação dos sintomas da doença. Esse risco deve ser discutido com seu médico.

Como será minha vida com lúpus?

A maioria das pessoas com lúpus pode levar uma vida plena com tratamento adequado. No entanto, é uma doença crônica e pode ser imprevisível, com períodos de remissão e surtos de sintomas. O tratamento melhorou significativamente nas últimas décadas, e muitas pessoas com lúpus agora têm uma qualidade de vida bastante boa. A pesquisa contínua pode levar a tratamentos ainda melhores no futuro.

No entanto, algumas pessoas com lúpus têm uma forma mais grave da doença que pode levar a complicações mais significativas. O lúpus pode afetar órgãos internos, como rins, coração, pulmões e sistema nervoso, e essas complicações podem ser sérias.

Por esses motivos, é fundamental uma gestão cuidadosa da doença e o acompanhamento regular com um reumatologista. A educação do paciente sobre a condição e a aderência ao plano de tratamento são essenciais para otimizar os resultados.

Existem vários grupos de apoio a pessoas que convivem com lúpus e são uma importante fonte de informação e acolhimento, como a Associação Brasileira Superando o Lúpus

Mais informações:

Sociedade Brasileira de Reumatologia – Lúpus eritematoso sistêmico – cartilha para pacientes.